Témoignage de Nicolas, 32 ans
Mis à jour en décembre 2001
Site Internet de Nicolas : Une vie en enfer pour un concert

Au mois de juillet 1998, j'ai assisté à un concert de rock. J'étais au milieu de la salle, mais j'en suis ressorti avec des sifflements d'oreilles puissants et une surdité marquée. Les jours suivants, à mesure que je récupérais progressivement une grande partie de mon acuité auditive, je m'apercevais que les voix et les bruits quotidiens m'agressaient et me faisaient très mal, tandis que les sifflements ne s'arrêtaient pas.

Après avoir consulté de manière infructueuse divers médecins, j'ai fini par apprendre le nom du symptôme dont je souffre le plus : l'hyperacousie douloureuse. Les sifflements d'oreilles se nomment quant à eux acouphènes. L'hyperacousie douloureuse se traduit par le fait que le moindre bruit est pour moi synonyme d'agression et de douleur. Tout se passe comme si les sons atteignaient mon oreille par l'intermédiaire d'un objet pointu et non par la vibration de l'air. Les paroles d'une discussion à voix normale deviennent ainsi presque des cris. Le moindre choc devient une explosion de bruit et de douleur. Un son me fera d'autant plus mal qu'il est perçu dans l'axe direct d'une de mes oreilles. Ces douleurs très vives de développent dans les oreilles, mais peuvent également envahir la nuque, voire les épaules. Je dois rester plusieurs heures au calme pour qu'elles s'estompent progressivement (souvent après une nuit de sommeil). Ces douleurs insupportables déclenchées par le bruit se doublent d'une sensation d'oreilles à vif, comme si l'oreille interne avait été frottée au papier de verre. Cette sensation très irritante peut durer plusieurs jours après une exposition au bruit.
J'ai consulté de nombreux spécialistes en France et à l'étranger pendant plusieurs années. Malheureusement, aucune des thérapies suivies n'a pu me guérir ni même me soulager de l'hyperacousie. En particulier, la TRT, pratiquée dans les règles de l'art (port d'un générateur de bruit blanc et suivi par un médecin spécialiste de thérapie cognitive et comportementale), n'a eu aucun effet sur moi. Près de 6 ans après le traumatisme auditif subi en concert, je souffre toujours autant.

Les acouphènes sont des sifflements d'oreilles aigus qui ont été mesurés par comparaison subjective entre 6000 et 8000 Hz. Ils sont permanents et bilatéraux. Ils m'empêchent fréquemment de me concentrer dans mon travail comme dans mes loisirs et m'empêchent également de m'endormir. Mes acouphènes sont augmentés par le bruit. Comme l'hyperacousie, leur niveau redescend progressivement après une période de repos auditif de quelques heures à quelques jours. Depuis le traumatisme auditif, leur niveau moyen semble cependant augmenter régulièrement.

C'est de loin l'hyperacousie douloureuse qui m'handicape le plus. Ainsi, la très grande majorité des endroits que fréquente tout un chacun m'est devenue inaccessible : rue avec circulation automobile, magasin (musique, annonces micro), restaurant, cinéma, etc. Marcher en ville normalement, écouter de la musique, regarder la télévision avec le son, bricoler, téléphoner, participer à un repas de famille ou d'amis... m'est désormais impossible tant ces activités banales me font souffrir. Des gestes aussi simples que prendre une douche ou me couper les ongles sont une épreuve. J'ai dû acheter une voiture très confortable pour pouvoir continuer à me servir d'un véhicule sans aggraver encore l'état de mes oreilles fragilisées. Mon logement a été adapté de fond en comble à mon handicap : fenêtres avec triple vitrage acoustique, sol en plastique dans toutes les pièces (pour prévenir le bruit des chutes accidentelles d'objet), utilisation d'assiettes en plastique, suppression de la sonnette, mise en place de tampons en mousse à toutes les portes de pièces et de placard, etc.

Au niveau personnel, j'ai dû renoncer à la plupart de mes passions : musique, cinéma, expositions culturelles, vélo de route, matchs de foot, etc.
Au niveau professionnel, j''étais enseignant-chercheur dans l'enseignement supérieur. Après le traumatisme auditif, faire des cours, participer à des réunions, assister à des soutenances, etc. était devenu pour moi une torture de chaque instant. Je rentrais complètement épuisé le soir par cette souffrance vive et permanente et passais mes week-ends à tenter de récupérer, au calme. Je souffrais tellement de cette vie que j'ai un moment envisagé de mettre fin à mes jours. J'ai dû rapidement arrêter de travailler et je suis resté en congés de longue maladie pendant 3 ans. J'ai utilisé ce temps pour tenter toutes les méthodes thérapeutiques possibles, sans aucun résultat sur l'hyperacousie et les acouphènes. Comprenant que la médecine ne pouvait rien pour moi à l'heure actuelle, j'ai fini par demander une reconversion. J'ai repris mon activité professionnelle à la rentrée 2002. Je suis toujours enseignant-chercheur, mais j'exerce la totalité de mes fonctions depuis mon domicile (enseignement à distance grâce à internet). J'estime avoir beaucoup de chance d'avoir obtenu ce poste, car je vois mal quel autre travail je pourrais faire à partir du moment où je devrais me rendre chaque jour dans un bureau, même calme. Le bruit du trajet, mais surtout les voix de mes collègues, ainsi que les bruits intempestifs de tout environnement de bureau (éclats de voix ou de rire, sonneries de téléphone, claquements de portes, etc.) me feraient en effet terriblement souffrir et je ne pourrais envisager de les supporter longtemps.

L'hyperacousie douloureuse est un cauchemar de chaque instant qui me condamne, depuis l'âge de 29 ans, à une vie extrêmement retirée comparable à celle d'une personne de 90 ans. Dès que je sors de chez moi, je suis menacé par le bruit. Pour éviter de trop souffrir et survivre jusqu'à ce qu'une hypothétique thérapie me délivre de ce mal, je dois rester le plus souvent enfermé et regarder le monde vivre à travers mes vitres ou l'écran de mon ordinateur.



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